Dela detta inlägg:

Eksemen kallas psoriasis och är en del av mig.

Det finns ungefär 300.000 personer i Sverige som lever med denna sjukdom, på vissa syns den mer än på andra. Men i det allra flesta fall så existerar det en fläck här och var på kroppen, som ett eksem. Men trots detta så saknas kunskapen om sjukdomen bland medmänniskor som orsaker att man inte riktigt har förståelsen kring hur den påverkar de drabbades psykiska hälsa och sjukdomen idag är inget som idag öppet diskuteras eller samtalas om.

Jag heter Sofia och är Robins lillasyster. När jag var ungefär tio år så upptäckte man att jag hade en del hudförändringar på kroppen som min mamma genast kände var aktuellt att kolla upp med en läkare, av den anledningen att min pappa sedan många år levt med vad som skulle visa sig senare vara samma typ av sjukdom. 

Att få tid på en vårdcentral i det området som jag då bodde på var inget vidare svårt, jag fick snabbt en tid inbokad för kontroll och det kunde ganska snabbt konstatera att detta var något bör skickas vidare till läkare specialiserade på just hudåkommor och jag blev där med skickat på remiss till länssjukhuset i Jönköping där det konstaterades att jag led av samma sjukdom som min far, psoriasis.

Psoriasis är små fläckar, som är röda till färgen och som liknar eksem. Dessa kan klia och avse en klåda. Fläckarnas utbrott uppkommer främst vid knäna, armbågar, hårbotten och under bysten. Men kan även uppkomma på övriga delar av kroppen.

Bakomliggande orsak till psoriasis är en inflammation i den övre delen av hudlagret och sjukdomen är också något som går i skov, d.v.s. att den emellan åt ser bättre ut än andra perioder under året. Ingen kan direkt säga hur pass stora besvär man kommer få av sjukdomen, då detta är något som skiljer sig från person till person, men risken till att vara den som drabbas av större besvär är om psoriasisen bryter ut under sina ungdomsår.

Att vara i den unga ålder och få veta att man lider av en sjukdom är inte alltid direkt något vidare positivt. Speciellt inte när sjukdomen dessutom syns på hela ens kropp och som gör att man till en början känner sig äcklig och att ingen någonsin skulle vilja leva med en som bär på detta. Detta är något som är väldigt individuellt hur pass mycket man påverkas av detta, vissa anser att ens levnadsstandard är som vanligt medans andra kan bli djupt deprimerade och må fruktansvärt dåligt under en mycket lång tid.

Från stunden då jag fick min diagnos fastställd så vändes mitt liv upp och ner, vilket vart en otrolig stor påverkan på både mig och min familj. Då jag redan sen tidigare varit en person som haft stora problem med att kontrollera mina känslor och aggressioner. Familjen fick ta mycket av den ilska och ångest som jag inombords gick och bar på, det fanns dagar då det innebar att jag kom hem från skolan som ett åskmoln p.g.a. att någon i min skola slängt ur sig elaka och nedtryckande kommentarer om mina eksem t.e.x;  "Vad äcklig du är" , "Du smittas väl inte" ,  "Vem vill röra dig".

Att vara i den åldern som jag då var i när detta utbröt var något som inte direkt var något vidare lätt för min del och som ung nybliven tonårstjej med mycket som i övrigt händer med kroppen i den åldern så vart det nästan för mycket och som orsakade att jag vart extremt labil och började må psykiskt dåligt. Jag vet att jag många gånger försökte prata med både min mor och bror om detta och trots att dem gjorde allt dem kunde för att hjälpa och stötta mig så uppkom en känsla av oförståelse och orättvisa inom mig.

Varför skulle jag vara den som fick samma sjukdom som min far och inte min bror?
Jag tyckte alltid att han fick det bättre sakerna medans jag fick lida mig igenom dagarna.

Under sommaren gick jag sällan i shorts och kortärmad tröja av den enkla anledningen att jag inte kände mig bekväm vid att visa upp mina eksem, för jag äcklades själv av att se på dem och ville inte att någon annan skulle se dem heller och riskera att få en massa elaka kommentarer om dem. Istället bar jag mina svarta tights om dagarna och en långärmad tröja, allt för att dölja min sjukdom.

Idag finns det dock statistik på att jag inte var den enda som kände dessa påverkade faktorer, utan att fler personen som fått diagnosen psoriasis faktiskt också känt att deras livskvalitet påverkats negativt. Så jag är inte ensam om att känna dessa känslor som jag gjorde. Vilket idag fått mig att må mycket bättre och som gjort att jag försökt ändra min syn kring sjukdomen.

Orsaken till att man drabbas av psoriasis är många. Den främsta faktorn är om man har någon i sin biologiska familj som bär på anlaget. Detta behöver inte innebär att personen lider av sjukdomen själv, utan är en person som bara bär omkring på anlaget.

Sedan har forskning visat att psoriasis gärna utbryter ut när man är som svagast och utsätts för någon form av påfrestning på kroppen, som halsfluss, infektion eller en lokal hudirritation men det kan även vara något läkemedel som man är i behov av som kan vara en av flera orsaker till att sjukdomen utlöser sig.

Tobak- och alkoholkonsumtionen samt stress har också sina betydande roller till att man drabbas av psoriasis. Men framförallt, sjukdomen smittas INTE.

Generellt var jag som tidigare nämnt en tonåring med mycket temperament som gjorde att jag hade lika nära till skratt som grått och hade hela tiden en inre stress inom mig, något som senare har visat sig vara ADHD. Men det var inget som jag visste någonting om just vid detta tillfälle. Men genom att jag hade detta temperament och den stressnivån inom mig plus att min pappa bar på anlaget så kanske det inte var direkt konstigt att jag var den som fick psoriasis.

Efter diagnosen så påbörjades en rad olika behandlingar för att lindra mina eksem så att jag kunde få möjligheten till att återgå till ett "normalt" liv igen där jag kunde bära shorts och T-shirts när jag ville utan att behöva hindra mig själv från detta p.g.a. min sjukdom. Behandlingen var en rad olika salvor, special schampo och special solarium på sjukhuset. Detta var till en början en jobbig period, inte bara att man skulle komma ihåg och göra detta två gånger om dagen, utan också att man var i behov av hjälp ifrån familjen för att smörja in delar som man själv inte riktigt kom åt ordentligt. Ta kontroll över sjukdomen istället för att låta den ta kontrollen, att sätta sig ner och läsa till sig kunskap kring psoriasis och samtala kring sjukdomen med familjen är något att rekommendera. Detta hjälper en att stärka ens psykiska balans som gör att man kommer bli starkare i själv och kan stå emot de personer som häver ut sig saker som saknar fakta och kunskap.

Psoriasis kanske inte är det vackraste att smycka sin kropp med, men det är viktigt att se den som en del av sig själv, den finns där och den finns där av en anledning, att man är tillräckligt starkt i sig själv till att klara av och hantera denna typ av kris och att man istället ska försöka se det som sin superkraft. Den är något som stärker ens identitet och som gör att man sticker ut ifrån samhällets mängd.

Många år har passerat sedan utbrottet och jag kan med egen erfarenhet säga att det kommer bli bättre, men det bästa man kan göra efter beskedet är att inte låta sig påverkas negativt. För det gör resan bara värre. Att få veta att man lider av psoriasis är inte direkt något roligt, men det finns otroligt bra behandlingar idag som gör att man faktiskt kan leva en skonsamt liv med sjukdomen. Genom mina år så har min sjukdom blivit så mycket bättre än i början och jag kan idag med stolthet bära mina shorts och linnen utan att behöva lägga någon fokusering kring vad andra tycker om mina eksem. Vissa perioder så är dessa fläckar nästan obefintliga medans andra gånger syns dem mer. Men jag har valt att lära mig att leva med dem och försöka se dem som en del av mig, älskar man inte mina eksem så älskar man inte mig. Jag är som jag är och jag vill bli älskad för den jag är.

Jag har fått känna på kärleken efter att sjukdomen bröt ut och jag lever idag tillsammans med en toppen kille och är nybliven mamma.

I samband med en graviditet så måste man avstå en del läkemedel som gjort att mina eksem gärna uppkommer igen, men det gör mig ingenting idag och skulle mitt barn få samma sjukdom så skulle jag ha all den kunskap som behövs för att hjälpa henne på bästa sätt inklusive mina egna erfarenheter och hon skulle aldrig behöva känna sig ensam eller behöva uppleva de saker som jag fått uppleva genom mina jobbiga år. Dessutom är jag gravid och väntar mitt och min sambos första barn, en dotter.

Min personliga åsikt är att vi som mycket annat bör prata mer öppet om våra sjukdomar och ge ungdomar mer kunskap kring dessa, så att personer som drabbas inte åker ner i det psykiska träsket som påverkas oss negativt utan istället ser möjligheter. För bara för att man drabbas av psoriasis så slutar inte livet. Det är bara början på något nytt. Och har jag blivit en starkare person, fysiskt och psykiskt?

Det kan ni ge er sjutton på att jag blivit. Jag har växt något enormt på båda delarna sen starten och lite eksem kommer inte lyckas påverka mig igen. Dessutom så lever jag idag med både psoriasis och följdsjukdomen Psoriasisartrit.

-Sofia Larsson.

Kommentera

Stäng meny